Hemophilia Society Prayagraj

Who we are

That's a powerful and inspiring origin story for the Hemophilia Society Prayagraj! It highlights the grassroots nature of the organization and the direct motivation of individuals affected by hemophilia to improve their own care and the system around them.

* *Founding Members:* The society began with a small group of *4-5 young individuals with hemophilia* in Prayagraj.
* *Driving Force:* Their primary motivation for forming the group was their *dissatisfaction with the existing treatment and the supply of clotting factor*. This suggests they faced challenges such as inconsistent availability of factor, inadequate treatment protocols, or difficulties in accessing care.
* *Early Action:* They proactively *grouped together and started meeting* to discuss and strategize for change. This demonstrates their initiative and determination to address the issues they were facing.
* *Treatment Location:* The detail about factor administration occurring in *Ward 9 on the first floor* provides a specific insight into the healthcare setting at the time. This might have presented accessibility challenges or other logistical issues that the early members sought to improve.

This origin story underscores the importance of patient advocacy and how individuals directly affected by a condition can be the most effective drivers of change. The Hemophilia Society Prayagraj's beginnings reflect a strong desire for better treatment and a more patient-centered approach to care in their local community. It's likely that their early meetings and collective voice laid the foundation for the more organized and impactful society we see today.

Our Journey

### *A Journey of Advocacy: From Struggle to Success*
Our journey with hemophilia began in Prayagraj, where free factor supply was non-existent and information on treatment was scarce. In the early days, all we knew about treatment was using ice and plasma started in Uttar Pradesh around 2013-2014, the supply was inconsistent. At SRN Medical College, we faced significant challenges, including a lack of trained staff and having to go to a first-floor ward for infusions—a difficult task with bleeding joints. This lack of proper care took a heavy toll on our health.

Motivated by the need to ease the burden on our community, a few of us young hemophilics gathered to register a society. Our struggle to improve the infusion process and secure a reliable factor supply was a defining moment.

A *dedicated physiotherapy room* and a *four-bed hemophilia ward*.
A *continuous factor supply* and an *easy infusion process*.
A growing community of *250 registered patients*.
Regular *awareness camps* and *factor and kit distribution*.
*Eight patients* who are now receiving life-changing *prophylactic treatment* at SRN Medical College.

This transformation is a testament to the hard work and dedication of our society. While we have achieved so much, we continue to work for the best possible care for our hemophilia community.
Today, those struggles have paved the way for remarkable progress. Our society now boasts:

Our Area of Focus

Progress

Local Chapter Leadership

The Hemophilia Society – Prayagraj Chapter exists and is led by Mr. Vivek Singh, located in Jhunsi, Prayagraj (Postal code: 211019).

Awareness & Outreach Events

World Hemophilia Day 2025 (April 17): The Society organized an awareness program at Motilal Nehru Medical College auditorium. Key speakers—including Dr. Vatsala Mishra, Prof. Poonam Gupta, and Dr. Jitendra Shukla—spoke about the need to dispel myths, recognize symptoms early, and strengthen diagnostic practices. A Hemophilia Treatment Committee was also announced at the event.

Awareness Camp (May 2023):

A camp jointly organized by the Society and the medical college’s Medicine Department drew over 100 participants. Experts shared preventive care tips and the importance of physiotherapy. Patients highlighted challenges such as poor availability of Factor IX injections for emergencies and called on the government to facilitate access at home.

Impact on Patients

An inspiring outcome: Two students with hemophilia, Kirtivardhan and Shiva Shukla, cleared the UP Board exams with impressive scores (84.4% and 81.1%, respectively) in 2025. The Society stepped in to help provide the required factor injection during exam preparation, underscoring its direct, life-changing impact.

Advocacy

Raise Public Awareness

Educate communities about symptoms, inheritance, and treatment.

Improve Access to Care

Push for affordable clotting factor concentrates and home treatment programs.

Strengthen Healthcare Systems

Advocate for specialized treatment centers with trained hematologists and nurses.

Promote Early Diagnosis

Encourage newborn screening and family testing.

Protect Rights

Ensure equal opportunities in education, employment, and insurance.

Awareness

Public Education Campaigns

Social media posts, infographics, and short videos explaining hemophilia.

School & Workplace Sessions

Teach teachers, students, and employers how to support someone with hemophilia.

Community Events

Health camps, blood donation drives, and awareness walks on World Hemophilia Day (April 17).

Media Coverage

Use TV, radio, newspapers, and online platforms to share patient stories.

Partnerships

Collaborate with NGOs like the World Federation of Hemophilia (WFH) and national patient groups.

Event Updates

प्रयागराज में हीमोफीलिया जागरूकता बैठक का आयोजन; प्रयागराज, 18 मई 2025 – आज सिविल लाइन्स स्थित पत्रिका चौराहा के ब्लू डायमंड होटल में हीमोफीलिया जागरूकता बैठक आयोजित की गई। इस कार्यक्रम का आयोजन हीमोफीलिया सोसाइटी प्रयागराज के सचिव मोहित गुप्ता और डॉ. सौम्य प्रकाश के नेतृत्व में किया गया, जिसका उद्देश्य मरीजों को हीमोफीलिया के बारे में जागरूक करना और युवाओं को शिक्षा के प्रति प्रेरित करना था। बैठक के दौरान डॉ. सौम्य प्रकाश ने हीमोफीलिया और उसके प्रबंधन से संबंधित महत्वपूर्ण जानकारी साझा की। वहीं, सचिव मोहित गुप्ता ने भी उपस्थित लोगों को संबोधित करते हुए एक सहयोगी वातावरण बनाने पर जोर दिया। बैठक का एक महत्वपूर्ण पहलू हीमोफीलिया के प्रबंधन में फिजियोथेरेपी के महत्व को रेखांकित करना था।। ओम फिजियोथेरेपी के फिजियोथेरेपिस्ट ओमप्रकाश यादव ने नियमित फिजियोथेरेपी के लाभों के बारे में बताया, जिससे जटिलताओं से बचाव और रोगियों की गतिशीलता बनाए रखने में मदद मिलती है। उनके अनुभवपूर्ण सुझाव मरीजों के लिए व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।

विश्व हीमोफिलिया दिवस के अवसर पर आज स्वरूपरानी हॉस्पिटल के फिजियोथेरेपी कक्ष में छोटे बच्चों के लिए एक विशेष कार्यक्रम का आयोजन किया गया। इस कार्यक्रम में बच्चों के लिए चित्रकला प्रतियोगिता का आयोजन किया गया , जिसमें बच्चों ने अपने बाल हुनर का प्रदर्शन किया । प्रतियोगिता के समापन के बाद बच्चों को उचित पुरस्कार और चित्रकला प्रमाण पत्र भी दिया गया , साथ ही साथ बच्चों के साथ आए उनके अभिभावक को हीमोफिलिया के बारे में जागरूक किया गया और उन्हें हीमोफिलिक बच्चों के समुचित देखभाल के बारे में भी बताया गया । इस कार्यक्रम के दौरान हीमोफिलिया सोसायटी प्रयागराज से विवेक सिंह, मोहित गुप्ता ,नीरज केसरवानी, फैजान तथा अन्य सहयोगी सदस्यों ने भाग लिया।

प्रीतम दास सभागार में विश्व हीमोफीलिया दिवस मनाया गया मोतीलाल नेहरू मेडिकल कॉलेज प्रयागराज, 26 अप्रैल, 2025 - हीमोफीलिया सोसाइटी प्रयागराज ने चिकित्सा विभाग के सहयोग से आज प्रीतम दास सभागार, मोतीलाल नेहरू मेडिकल कॉलेज में विश्व हीमोफीलिया दिवस समारोह का सफलतापूर्वक आयोजन किया। इस कार्यक्रम में 300 से अधिक रोगियों, डॉक्टरों और संकाय सदस्यों की भागीदारी देखी गई। इस अवसर पर मुख्य अतिथि प्रधानाचार्य वत्सला मिश्रा के साथ विभागाध्यक्ष डॉ पूनम गुप्ता, डॉ. अजीत चौरसिया, डॉ. मनोज माथुर और हीमोफीलिया के नोडल अधिकारी डॉ. जितेंद्र शुक्ला सहित सम्मानित अतिथि थे। इस अवसर पर हीमोफीलिया सोसायटी प्रयागराज के अध्यक्ष विवेक सिंह, सचिव मोहित गुप्ता, नीरज केशरवानी, मोहम्मद फैजान और विवेक पांडेय भी मौजूद थे। कई अन्य डॉक्टर संकाय सदस्यों ने कार्यक्रम की शोभा बढ़ाई। प्रधानाचार्य वत्सला मिश्रा ने हीमोफीलिया उपचार समिति के गठन की घोषणा करते हुए एक महत्वपूर्ण घोषणा की

Hemophilia Heroes Story

Er. Banker Vivek Singh

President & Founders

My name is Vivek Singh, and I live in Prayagraj. I completed my B.Tech degree in 2015 and now work as an Assistant Manager at Canara Bank. I was diagnosed with Hemophilia A in 1997, and I became inhibitor positive in 2016. In the beginning, there was no free factor supply in Prayagraj. There was very little information about hemophilia and its treatment—just a little about using ice and plasma for blood clotting. Free factor supply started in Uttar Pradesh around 2013-2014, but the supply wasn't continuous. At SRN Medical College, there was no training for factor administration, and it was only available on the first floor in Ward 9. This greatly affected our health and joints. At that time, we were determined to make the factor infusion process easier in the hospital. I gathered with a few other young hemophilics and we registered a society. Now, things are better, but we are still working for the best My motivation comes from a time when I was lying in bed with a heavy bleed in my knee, without any factor. In that moment, I told myself, 'This is not the worst day of my life. My worst day still has to come, and I will wake up in a few days.

'My life is guided by the quote from Martin Luther King Jr.:
'If you can't fly, then run. If you can't run, then walk. If you can't walk, then crawl, but whatever you do, you have to keep moving.

मेरा नाम विवेक सिंह है और मैं प्रयागराज में रहता हूँ। मैंने 2015 में बी.टेक की डिग्री पूरी की और वर्तमान में केनरा बैंक में सहायक प्रबंधक के पद पर कार्यरत हूँ। मुझे 1997 में हीमोफीलिया ए का निदान हुआ और 2016 में मैं इनहिबिटर पॉज़िटिव हो गया। शुरू में प्रयागराज में मुफ्त फैक्टर की कोई सुविधा नहीं थी। हीमोफीलिया और उसके उपचार के बारे में बहुत कम जानकारी थी—सिर्फ़ बर्फ़ और प्लाज़्मा का उपयोग करके रक्त का थक्का जमाने के बारे में थोड़ी-बहुत जानकारी थी। साल 2013–2014 के आसपास उत्तर प्रदेश में मुफ्त फैक्टर की आपूर्ति शुरू हुई, लेकिन यह निरंतर नहीं थी। एसआरएन मेडिकल कॉलेज में फैक्टर देने के लिए कोई प्रशिक्षण नहीं था और यह केवल पहली मंज़िल के वार्ड नंबर 9 में ही उपलब्ध था। इस स्थिति ने हमारे स्वास्थ्य और जोड़ों पर गंभीर असर डाला। उस समय हमने अस्पताल में फैक्टर इन्फ्यूज़न की प्रक्रिया को आसान बनाने का निश्चय किया। मैंने कुछ अन्य युवा हीमोफीलिया रोगियों के साथ मिलकर एक सोसायटी का पंजीकरण कराया। अब हालात बेहतर हैं, लेकिन हम अभी भी सर्वोत्तम व्यवस्था के लिए काम कर रहे हैं। मेरी प्रेरणा उस समय से आती है, जब मैं बिस्तर पर लेटा था, घुटने में भारी रक्तस्राव था और फैक्टर उपलब्ध नहीं था। उस क्षण मैंने खुद से कहा—“यह मेरे जीवन का सबसे बुरा दिन नहीं है। मेरा सबसे बुरा दिन अभी आना बाकी है, और मैं कुछ दिनों में उठ खड़ा होऊँगा।”

मैं मार्टिन लूथर किंग जूनियर के इन शब्दों को अपने जीवन का मार्गदर्शक मानता हूँ:
“अगर आप उड़ नहीं सकते तो दौड़िए, अगर दौड़ नहीं सकते तो चलिए, अगर चल नहीं सकते तो रेंगिए, लेकिन जो भी करें, आगे बढ़ते रहिए।”

Dr. Mukesh Yadav

वैसे तो इतने समय को शब्दों में बयां करना आसान नहीं है, और जब बात कठिन समय की हो तो वह और भी लम्बा हो जाता है। मुझे अपनी बीमारी का पता बहुत देर से चला। और जब तक पता चलता, तब तक शरीर पर बहुत सारे प्रयोग हो चुके थे । इस असाध्य बीमारी के साथ जीवन जीने की ज‌द्दोजहद से लेकर भविष्य में कुछ कर पाने की चाहत ने मुझे इस मुक़ाम पर ला खड़ा किया है। हर एक पल कठिन रहा है और आगे रहेगा भी। लेकिन कुछ अच्छा कर पाने की चाहत के आगे ये परेशानियाँ छोटी सी लगने लगी हैं। अपने अस्तित्व की रक्षा के साथ, परिवार, समाज और देश के लिए ये कदम हमेशा आगे बढ़ते रहेंगे, फ़र्क नहीं पड़ता कि कितनी बार लड़‌खड़ाते हैं या गिरते हैं कठिन वक़्त में अकेले तो आगे नहीं बढ़ा जा सकता है, और मुझे सहारा देने वालों की संख्या इतनी ज़्यादा है कि सबका उल्लेख कर पाना संभव नहीं है लेकिन उस हर शख़्स को धन्यवाद कहना चाहूँगा जो मेरे साथ कभी न कभी मेरे साथ खड़े होकर मुझे जीने की राहि दखाई है।

Dr. Soumya Prakash

Greetings everyone. This is Dr. Soumya Prakash. On war with Severe Hemophilia A since birth. At the age of four, survived a fall from third floor. Remained in coma for 8-9 months. Then onwards struggled with bilateral shoulder dislocation and multiple joint bleeds. Became ambidextrous, cleared boards exam and medical entrance in single attempt with non dominant hand. Cleared post graduation in Anaesthesia and got married to Anaesthetist as well. At present we both are practicing in Prayagraj and giving my best care to all the fellow patients.

"MORAL OF THE STORY: I AM BIGGER THAN MY PROBLEMS. NEVER EVER GIVE UP!"